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Endométriose : Les douleurs intimes enfin reconnues

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L’endométriose, une maladie chronique qui touche une femme sur dix, est de mieux en mieux connue.

Aujourd'hui, grâce aux campagnes de sensibilisation menées par les associations de patientes comme EndoFrance et ENDOmind, l'endométriose est mieux connue. Cette maladie chronique se caractérise, à l'extérieur de l'utérus, par la présence anormale de fragments de tissu (appelés lésions) semblables à la muqueuse utérine (endomètre). Ces lésions se comportent comme du tissu utérin : elles vont proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel. Le symptôme majeur de la maladie est une douleur récurrente, parfois aiguë, notamment au moment des règles.

Continuer à étudier, travailler et vivre sa vie malgré la maladie

Priscilla Saracco est l'une des rares patientes expertes sur l'endométriose, elle travaille avec l'association ENDOmind*. Elle intervient dans les programmes d'éducation thérapeutique ou au sein des congrès médicaux des professionnels de santé. Priscilla est atteinte d'une endométriose profonde**. Elle a dû arrêter temporairement son master en 2015, à cause des douleurs et des interventions dont les suites post-opératoires étaient lourdes. Priscilla reçoit beaucoup de témoignages de femmes qui doivent jongler entre leur endométriose et leur vie professionnelle. Elle regrette que la maladie soit encore un frein dans le travail.

Autre conséquence invisible de l'endométriose au quotidien : l'impact sur l'estime de soi lié au manque d'écoute des patientes dont les douleurs sont bien réelles. L'endométriose est également la première cause d'infertilité féminine.

Comment expliquer les sept à dix ans d'errance diagnostique ?

Les règles, comme la douleur des femmes, ont très longtemps été taboues et le sont toujours dans certaines cultures. « J'aimerais dire à toutes les jeunes filles, à toutes les femmes qu'elles ne sont pas seules et qu'il ne faut pas en avoir honte, mais en parler au médecin car il y a des solutions », dit Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance***. « Il y a eu un mea culpa de notre profession, souligne le docteur Robion, médecin gynécologue. Les médecins gynécologues n'étaient pas formés aux douleurs pelviennes ni à l'endométriose. […] Aujourd'hui, les choses ont bien changé et les gynécologues sont à l'écoute des patientes. » 

L'échographie endovaginale et l'IRM pelvienne en diagnostic

Aujourd'hui, « il n'existe pas de technique de dépistage de la maladie », rappelle l'Inserm. C'est une fois que les patientes souffrent de douleurs pelviennes récurrentes qu'elles consultent leur médecin traitant ou leur gynécologue. L'examen gynécologique pose la base du diagnostic. Mais pour diagnostiquer l'endométriose, il faut une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne.

Le premier traitement proposé en cas d'endométriose est hormonal. L'objectif est de supprimer les règles, ce qui réduit les douleurs car les lésions ne saignent plus à chaque cycle. A partir des examens et des symptômes, une prise en charge thérapeutique pluridisciplinaire est proposée à la patiente : consultations avec des chirurgiens, des médecins spécialisés dans la douleur (algologue) ; soins de support (activité physique, soutien psychologique) ; méthodes alternatives comme l'ostéopathie ou la sophrologie.

Les dernières avancées médicales

La chirurgie de l'endométriose a beaucoup progressé avec des actes de moins en moins invasifs. Au CHU de Lyon, les médecins expérimentent les ultrasons pour dévitaliser les nodules digestifs liés à l'endométriose sans porter atteinte à l'intégrité du tube digestif. Le docteur Bautrant et son équipe ont aussi mené plusieurs expérimentations dont le traitement par toxine botulique en cas de contraction de l'utérus. Cette toxine (ou Botox®) agit en bloquant l'action des muscles dans lesquels elle est injectée (action myorelaxante). Toutes ces avancées dans la prise en charge de l'endométriose ne font que commencer.

En janvier 2022, la start-up lyonnaise Ziwig développe un test salivaire pour diagnostiquer rapidement l'endométriose. L'Endotest® est présenté comme une « innovation mondiale » en identifiant 96 % des patientes atteintes d'endométriose. « Sa mise à disposition des patientes et son prix font actuellement l'objet d'une évaluation par les autorités de santé », précise la start-up. À suivre !

*https://www.endomind.org
** En cas d'endométriose profonde, les patientes font face à l'hypersensibilisation du système nerveux. À l'origine : les douleurs répétées et aiguës qui sur-stimulent les cellules nerveuses et fatiguent tout le système nerveux.
***https://www.endofrance.org

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