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Don d'organes, parlons-en

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Le don d’organes lorsqu’on décède : une question qui peut paraître difficile à aborder avec ses proches et qui, pourtant, est nécessaire. Thomas Thuillier Coordinateur hospitalier des prélèvements d'organes et de tissus dans un hôpital parisien et membre de la fondation Greffe de Vie, explique pourquoi, et comment cela se déroule. Car il constate que, bien souvent, beaucoup de craintes et d’idées reçues entourent ce don. 

 

« Nous sommes tous de potentiels donneurs et de potentiels receveurs. Et il y a plus de probabilités d’être receveur que donneur » indique Thomas Thuillier. Car au 1er janvier 2025, 22 585 patients sont inscrits sur la liste nationale d’attente de greffe d’après l’Agence de la biomédecine. Et en 2024, 6034 greffes ont eu lieu et 852 personnes en attente de greffe sont décédées avant de pouvoir en bénéficier, faute de greffon.

Un encadrement légal très strict

Ces greffes peuvent avoir lieu à deux conditions : le potentiel donneur est constaté diagnostiqué en mort cérébrale d’une part et, d’autre part, il n’a pas exprimé d’opposition au don lorsqu’il était vivant. « La mort cérébrale signifie que le patient est totalement inconscient, qu’il a perdu l’ensemble des réflexes de son cerveau et qu’il ne respire plus, indique Thomas Thuillier. Finalement, ces 3 critères réunis définissent la mort. Lorsqu’il arrive à l’hôpital, la priorité est de sauver le patient. Mais si, malheureusement, cela n’est pas possible, et qu’il y a des signes neurologiques de gravité faisant évoquer un passage imminent vers la mort cérébrale, nous pensons au don. En réanimation, nous constaterons son décès. Ce constat est très encadré par la loi et mon rôle est de vérifier que le diagnostic est bien respecté. »  Si l’état des organes permet un don, ses fonctions d’organes  sont  maintenues artificiellement afin que ces derniers continuent à fonctionner. Le rôle du coordinateur est ensuite de s’assurer que la personne ne s’était pas opposée au don. Il rappelle : « Nous sommes tous présumés consentants au don d’organes, sauf si nous avons exprimé un refus. D’où l’importance de faire connaître son choix.  Il y a trois manières d’exprimer son opposition : soit en le faisant savoir à nos proches (famille, époux, amis par exemple), soit en s’opposant par écrit dans des directives anticipées, soit en s’inscrivant sur le Registre National des Refus, ce dernier étant géré par  l’Agence de la biomédecine. Le RNR est depuis 2016, par décret, le principal moyen pour s’opposer au don. ». 

Différents organes peuvent faire l’objet d’un don, comme le cœur, les poumons, le foie, les reins ou encore le pancréas, mais également des tissus comme la cornée, la peau ou les veines, qui eux, peuvent être prélevés malgré l’arrêt du cœur. Il est possible de s’opposer partiellement au don, pour un seul organe par exemple. Il est également possible de s’opposer aux dons scientifiques, c’est-à-dire refuser que des éléments du corps puissent servir à des fins de recherche médicale (différent du don du corps à la science).

Chef d’orchestre

Si le don peut avoir lieu, « nous remplissons un dossier très complet car c’est un acte très encadré par la loi, c’est important. » précise Thomas Thuillier. Le dossier est anonymisé (le don après la mort étant un acte anonyme, le receveur ne connaîtra jamais l’identité du donneur et la famille de ce dernier ne saura rien du receveur) et l’Agence de la biomédecine va chercher des receveurs compatibles, selon un principe d’équité entre les patients. Puis le coordinateur  et les chirurgiens vont se contacter et le rôle du coordinateur sera de coordonner leur intervention et leur déplacement « Le chirurgien qui va prélever le cœur peut venir de Strasbourg et celui qui va prélever le rein de Nice. Au bloc, à partir du moment où la circulation sanguine est interrompue lors du prélèvement, il faut aller très vite car nous disposons d’un temps très limité entre le moment où l’organe n’est plus oxygéné par le cœur du défunt et celui où il commence à l’être par celui de la personne greffée ». Il compare son rôle à celui d’un chef d’orchestre, qui œuvre pour que tout se passe bien, dans le respect de la personne décédée et de la loi.

Après le don, il est très important pour nous de restituer le corps du défunt à ses proches dans le même état de respect et de soin que lorsqu’il nous a été confié, indique Thomas Thuillier. Autrement dit, le don ne doit pas être visible pour les proches qui se recueilleront ». 

« Enfin, des études ont montré que le don n’entravait en rien le deuil des familles. Il semblerait même, au contraire, que le temps que nous passons avec eux, à les accompagner, y compris dans les démarches administratives pour déclarer le décès, soit une aide pour eux ». 

Il est primordial d’en discuter avec ses proches. Car pour les personnes qui attendent un don, cet organe est leur ultime chance de survivre à leur maladie. N’oublions pas que nous sommes tous de potentiels donneurs mais aussi tous potentiellement receveurs d’une greffe.

Certains dons peuvent avoir lieu du vivant du donneur. Les conditions sont très différentes, mais également très strictes. C’est le cas par exemple pour un rein (uniquement pour un proche) ou pourles cellules souches hématopoïétiques (à travers un don de moelle osseuse ou de sang de cordon ombilical) et une partie (un lobe) du foie peut être donnée . En savoir plus : Association France Adot / Agence de la biomédecine

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